Registerforskning og Big Data – Nye muligheder nye udfordringer

Danmarks Frie Forskningsfond og Det Koordinerende Organ for Registerforskning inviterer til den årlige konference om registerforskning og big data. I år stiller vi skarpt på de mange myter og misforståelser om registerforskning og danske forskere. Ligesom vi ser på vilkårene for forskning herunder nye initiativer, der gavner forskning, barrierer der skal håndteres, og samarbejder der bør etableres. Hvordan sikrer vi både borgerne og forskningen det bedste udbytte af vores unikke registre? Hvordan undgår vi kamp om opbevaring og adgang til data i et lille land med få borgere men mange data, og derimod samarbejder og dirigerer fokus hen på én procedure, én indgang og færre dataansvarlige?

Dato:            28. november 2018 kl. 9-15.30

Sted:             Eigtveds Pakhus Sal II

Deltagere:    100 inviterede ledere fra forskningsmiljøer, styrelser, ministerielle analyseenheder, fonde, brancheorganisationer m.v.

Moderator: Nynne Bjerre Christensen

 

9.00 Morgenmad

9.30 Åbning af konferencen – TBA

9.45 Velkommen ved divisionsdirektør Tine Bryan Stensbøl, Danmarks Frie Forskningsfonds bestyrelse

10.00 Nye infrastrukturer til gavn for forskningen ved Lars Christensen. Kontorchef i Styrelsen for Forskning og Uddannelse

Styrelsen for Forskning og Uddannelse har at formuleret en vision for fremtidens forskningsinfrastruktur, hvordan vil dette understøtte forskning i registerdata og Big Data. Hvordan ønsker SFU at forskningen skal udvikle sig, hvordan vil de understøtte dette og hvad forventes af forskerne og deres organisationer?

10.25 Genomdatabasen en national forskningsressource ved Gert Sørensen, direktør for Danmarks Genomcenter

Hvorfor har Danmark brug for en genomdatabase? Kan vi da ikke bare bruge gendata fra bl.a. England og USA? Er danske gener virkelig så anderledes end andre folkeslags? Hvordan sikres det at data kan bruges af alle forskere samtidig med at befolkningen kan være sikre på, at data ikke bliver misbrugt? Hvordan tænkes databasen ind i en national forskningsinfrastruktur?

10.50 Datastøtte til sundhedsforskningen ved Leif Panduro Jensen, koncerndirektør i Region Sjælland

Stigende datamængder, nye analyse metoder og ambitioner om at tilbyde præcisions medicin stiller voksende krav til både klinikere og forskere. Der skal avancerede støttefunktioner til, for at vi sammen kan få det bedste ud af de data vi har til gavn for patienter og samfund. Hvordan vil Danske Regioner understøtte forskernes muligheder for at anvende data?

11.15 Mulighederne ved at kombinere registerdata med biologiske data, ved professor, Preben Bo Mortensen og specialkonsulent Jeppe Klok Due, KOR

KOR har i samarbejde med Computerome Center, DeiC, Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen bygget et miljø, hvor det er muligt at analysere registre koblet med store datamængder samtidig med at den dataansvarlige myndighed har fuld kontrol med data.

Forskningsminister Søren Pind og Formand for KOR Henrik Toft Sørensen på sidste års konference

iPSYCH, der er verdens største psykiatriske forskningsprojekt, søger årsager til psykiske lidelser såsom ADHD, autisme, skizofreni og depression, formålet er at skabe viden, der kan skabe grundlag for forebyggende indsatser.

Med det nye datamiljø har de fået adgang til tilstrækkelig beregningskapacitet, så de kan analysere datamængder der ellers ikke ville være muligt, samtidig med at myndigheden har kontrol over., hvad der sker med data.

12.00 Frokost

12.45 Nordic Commons for Health Data ved professor Juni Palmgreen Karolinska Instituttet og NordForsk

Nordisk Ministerråd arbejder på en vision, der skal gøre det muligt for forskere at dele data fra de unikke, nordiske registre, biobanker og kliniske databaser. Det kræver standardiserede datamodeller, sikre miljøer for dataudveksling og et fælles juridisk grundlag. NordForsk har sammen med interessenter fra de nordiske lande udarbejdet en vision for, hvordan det kan lade sig gøre.

13.10 Samtykke og etik ved professor Mette Hartlev, Formand for National Videnskabsetisk Komité

Hvad må forskerne egentlig med data, får de bare lov at lege med data eller er der regler, og etiske krav til danske forskere? Er vi som samfund tilstrækkeligt oplyste og bevidste om, hvordan vi vil bruge den store ressource, som samfundets data om borgerne repræsenterer?

13.35 Det skal ikke være en videnskab at bedrive videnskab ved Kirsten Ohm Kyvik, professor, ph.d., institutleder og medlem af KOR

Samfundsnyttige forskningsprojekter forsinkes og opgives, fordi der skal søges om adgang til data hos utroligt mange myndigheder, hver med deres sindige regler. Samtidig opfattes det som om myndighederne forvalter vigtige principper om ”need to know” og ”samfundsmæssigt formål” vilkårligt og i værste fald inkompetent. Reglerne vanskeliggør bl.a. eksplorative analyser og chancer for tilfældighedsfund og er en barriere for at gennemføre ambitionerne for personlig medicin.

14.00 Kaffe, kage og frugt

 

14.30 Debat om brug af data til borgernes bedste

Lisbeth Nielsen, direktør for Sundhedsdatastyrelsen, Morten Freil, direktør for Danske patienter, Thomas Birk Christiansen, Formand for Patientdataforeningen og Morten Grønbæk, medlem af KOR og direktør for Statens Institut for Folkesundhed m.fl. diskuterer: Hvem ejer data i de danske registre og biobanker? Hvordan får samfund og borgere glæde af data, og hvilke hensyn skal der udvises, når data bliver brugt i både forskning og drift? Kan registerforskning og big data evt. være med til at løse den gordiske knude og mindske ulighed i sundhed? Hvordan skabes en konstruktiv dialog med borgerne om registerforskning?

15.30 Tak for i dag ved Henrik Toft Sørensen, formand for Det Koordinerende Organ for Registerforskning

Se deltagerliste pr. september 2018 her