Registerforskning og Big Data – Nye muligheder nye udfordringer

Danmarks Frie Forskningsfond og Det Koordinerende Organ for Registerforskning afholdte sin årlige konference om registerforskning og Big Data den 28. november. Den overordnede idé med programmet var, at de centrale interessenter indenfor data og infrastruktur fik mulighed for at præsentere og drøfte deres visioner med deltagerne. Desuden præsenterede KOR et konkret projekt, der giver rammer for at kombinere registerdata og genetiske data, som vi mener, er det bedste eksempel på, hvordan man kan skabe en nationale forskningsinfrastruktur for analyse af sensitive data. Dette blev fulgt op af visionerne for at skalere op på nordisk plan.
Herefter drøftedes juridiske og organisatoriske problemstillinger vedr. adgang til og anvendelse af data, med oplæg fra Videnskabsetisk Komite samt en (frustreret) forsker. Dagen blev afslutte med en paneldebat om hvordan vi kan bruge data til borgenes bedste samt hvilke problemstillinger dette rejser.

Hent dagens præsentationer her, pakket i een ZIP fil eller hent dem enkeltvis nedenfor under de enkelte programpunkter.

 

Dato:            28. november 2018 kl. 9-15.30

Sted:             Eigtveds Pakhus Sal II, Asiatisk Plads 2, 1448 København K

Deltagere:    Inviterede ledere fra forskningsmiljøer, styrelser, ministerielle analyseenheder, fonde, brancheorganisationer m.v. hent  deltagerlisten her

Moderator: Nynne Bjerre Christensen

 

9.00 Morgenmad

9.30 Velkommen ved divisionsdirektør Tine Bryan Stensbøl, Danmarks Frie Forskningsfonds bestyrelse

Hent præsentation

9.45 Nyt nationalt samarbejde om digital forskningsinfrastruktur til gavn for forskningen ved Stine Jørgensen, vicedirektør i Styrelsen for Forskning og Uddannelse

Hent præsentation

En ny strategi for nationalt samarbejde om digital forskningsinfrastruktur er pt. under udarbejdelse. Hvordan vil dette understøtte forskning i registerdata og Big Data?

10.10 Genomdatabasen en national forskningsressource ved Gert Sørensen, direktør for Danmarks Genomcenter

Hent præsentation

Hvorfor har Danmark brug for en genomdatabase? Kan vi da ikke bare bruge gendata fra bl.a. England og USA? Er danske gener virkelig så anderledes end andre folkeslags? Hvordan sikres det at data kan bruges af alle forskere samtidig med at befolkningen kan være sikre på, at data ikke bliver misbrugt? Hvordan tænkes databasen ind i en national forskningsinfrastruktur?

10.35 Datastøtte til sundhedsforskningen ved Leif Panduro Jensen, koncerndirektør i Region Sjælland

Hent præsentation

Stigende datamængder, nye analyse metoder og ambitioner om at tilbyde præcisions medicin stiller voksende krav til både klinikere og forskere. Der skal avancerede støttefunktioner til, for at vi sammen kan få det bedste ud af de data vi har til gavn for patienter og samfund. Hvordan vil Danske Regioner understøtte forskernes muligheder for at anvende data?

11.00 Mulighederne ved at kombinere registerdata med biologiske data, ved professor, Preben Bo Mortensen og specialkonsulent Jeppe Klok Due, KOR

Hent præsentation

KOR har i samarbejde med Computerome Center, DeiC, Danmarks Statistik bygget et miljø, hvor det er muligt at analysere registre koblet med store datamængder samtidig med at den dataansvarlige myndighed har fuld kontrol med data.

Forskningsminister Søren Pind og Formand for KOR Henrik Toft Sørensen på sidste års konference

iPSYCH, der er verdens største psykiatriske forskningsprojekt, søger årsager til psykiske lidelser såsom ADHD, autisme, skizofreni og depression, formålet er at skabe viden, der kan skabe grundlag for forebyggende indsatser.

Med det nye datamiljø har de fået adgang til tilstrækkelig beregningskapacitet, så de kan analysere datamængder der ellers ikke ville være muligt, samtidig med at myndigheden har kontrol over., hvad der sker med data.

11.30 Debat om rammerne for stærke, nationale forskningsinfrastrukturer

Formiddagens oplægsholdere får mulighed for at kommentere hinandens indlæg samt svare på spørgsmål fra salen.

12.00 Frokost

12.45 Nordic Commons for Health Data ved professor Juni Palmgreen Karolinska Instituttet og NordForsk

Hent præsentation

Nordisk Ministerråd arbejder på en vision, der skal gøre det muligt for forskere at dele data fra de unikke, nordiske registre, biobanker og kliniske databaser. Det kræver standardiserede datamodeller, sikre miljøer for dataudveksling og et fælles juridisk grundlag. NordForsk har sammen med interessenter fra de nordiske lande udarbejdet en vision for, hvordan det kan lade sig gøre.

13.10 Samtykke og etik ved professor Mette Hartlev, Formand for National Videnskabsetisk Komité

Hent præsentation

Hvad må forskerne egentlig med data, får de bare lov at lege med data eller er der regler, og etiske krav til danske forskere? Er vi som samfund tilstrækkeligt oplyste og bevidste om, hvordan vi vil bruge den store ressource, som samfundets data om borgerne repræsenterer?

13.35 Det skal ikke være en videnskab at bedrive videnskab ved Kirsten Ohm Kyvik, professor, ph.d., institutleder og medlem af KOR

Hent præsentation

Samfundsnyttige forskningsprojekter forsinkes og opgives, fordi der skal søges om adgang til data hos utroligt mange myndigheder, hver med deres sindige regler. Samtidig opfattes det som om myndighederne forvalter vigtige principper om ”need to know” og ”samfundsmæssigt formål” vilkårligt og i værste fald inkompetent. Reglerne vanskeliggør bl.a. eksplorative analyser og chancer for tilfældighedsfund og er en barriere for at gennemføre ambitionerne for personlig medicin.

14.00 Kaffe, kage og frugt

 

14.30 Debat om brug af data til borgernes bedste

Lisbeth Nielsen, direktør for Sundhedsdatastyrelsen, Morten Freil, direktør for Danske patienter, Thomas Birk Kristiansen, Formand for Patientdataforeningen, Morten Grønbæk, medlem af KOR, direktør for Statens Institut for Folkesundhed, Nanna Borup Johansen, Afdelingslæge, Lægemiddelstyrelsen og Niels Henning Bjørn, seniorøkonom i KL diskuterer: Hvem ejer data i de danske registre og biobanker? Hvordan får samfund og borgere glæde af data, og hvilke hensyn skal der udvises, når data bliver brugt i både forskning og drift? Kan registerforskning og big data evt. være med til at løse den gordiske knude og mindske ulighed i sundhed? Hvordan skabes en konstruktiv dialog med borgerne om registerforskning?

15.30 Tak for i dag ved Henrik Toft Sørensen, formand for Det Koordinerende Organ for Registerforskning

Hent præsentation