Registerforskning, biobanker og Big Data
I samarbejde med Det Frie Forskningsråds bestyrelse (DFF) afholdte KOR en temadag for ca. 100 deltagere den 18. maj. Formålet med temadagen var et præsentere interessenterne for forskellige initiativer indenfor registerforskning, biobanker og Big Data, samt at tage første skridt til et koordineret samarbede om ensretning af regler og en fælles teknisk infrastruktur, der kan bringe registerforskningen fremad og skabe sikkerhed omkring anvendelse af følsomme data.
KOR og DFF havde inviteret repræsentanter fra de centrale fagmiljøer, statslige organisationer, private fonde og foreninger. De mange indlæg fra eksperter og centrale embedsmænd gav godt overblik over interessenterne på området indenfor registerforskning, biobanker og Big Data, samt nogle af de mange initiativer, der er på området.
Samarbejde om en fælles vision
Men det gjorde det også klart, at der skal etableres et samarbejde om en fælles vision for dansk registerforskning mellem de relevante aktører, så som Forskningsministeriet, Sundhedsministeriet, Universiteterne og Regionerne.
KOR og DFF håber – og vil gøre sit til – at dagens erfaringer og personlige møder kan skabe grundlag for samarbejdet om en sådan vision. Men vi kan ikke gøre det alene, det kræver at vi arbejder sammen til gavn for danske registerforskning og for samfundet.
Dagens temaer
Vi så fire gennemgående temaer i dagens oplæg og spørgsmål. For det første er det helt afgørende, at forskerne og deres organisationer bliver bedre til at kommunikere alle de fordele, der er ved registerforskning, så det er klart for befolkning og politikere, hvad de får ud af at stille deres data til rådighed for forskerne. For det andet skal det i større grad være muligt for forskerne at få adgang til store datamænger til brede forskningsformål, så der er rum til eksplorative analyser, for f.eks. at kunne udnytte potentialet i personlig medicin. For det tredje er der behov for at etablere fælles beregnings- og lagringsinfrastrukturer, der samler ressourcer og kompetencer, men der savnes koordination mellem mange interessenter. Endelig bør der etableres klare sikkerhedsprocedurer så befolkningen kan være tryg ved, at deres data er i sikre hænder hos forskerne.
Konkrete initiativer
Helt konkret er KOR sammen med DeiC ved at undersøge mulighederne for, om der kan findes tekniske løsninger, der gør det muligt for forskerne på enkel vis, at kombinere data fra flere dataansvarlige organisationer med store datamængder og analysere dem med tilstrækkelig beregningskapacitet og de rigtige værktøjer. Men dette skal de kunne samtidig med at de organisationer, der er dataansvarlige for registrene, kan opretholde kontrol over, hvem der bruger data, og hvad de bliver brugt til, så de kan sikre, at vilkårene i lovgivningen bliver overholdt.
Om et år vil KOR og DFF indkalde til endnu en workshop, hvor der skal gøres status over vores fæles bestræbelser på at skabe gode vilkår for registerforskningen til gavn for borgere og samfund.
Notat fra KOR
KOR har skrevet et notat om, hvordan KOR ser problemer og løsningsforslag for danske registerforskning nu og i fremtiden. Det er det udgangspunkt, som KOR vil bruge til at føre forskernes problemer og løsningsforslag ind i en konstruktiv dialog om en fælles vision med alle relevante interessenter.
Hent KORs notat om Dansk Registerforskning her
Præsentationer fra temadagen
Lotte Bøgh Andersen – Hvordan sikrer fremmer og sikrer vi udviklingen af dansk registerforskning
Stephen Alstrup – Gør børn glade og spar hundredvis af milliarder
Annemarie Lauritsen – Hvad skal der til for at indfri potentialet ved Personlig Medicin
Lars Onsberg Henriksen – Hvordan håndterer Danske Regioner registerdata og Big Data
Søren Brunak – Nye muligheder med big data
Ole S Nielsen – Danske Universiteters holdning til infrastruktur og registerforskning
Steen Pedersen – Danmarks nationale supercomputere
Kåre Schultz – Vision for registre, biodata og big data
Jørgen H Olsen – Patienters forventning om systematisk udnyttelse af registerdata
Henrik Toft Sørensen – Registerforskningens fremtid – opsamling