Høringssvar vedr. oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.

Vedr. Høring over udkast til bekendtgørelser på Sundheds- og Ældreministeriets område – oprettelse af Nationalt Genom Center mv.

Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) takker for muligheden for at blive hørt vedr. Sundheds- og Ældreministeriets bekendtgørelser m.v. der vedrører oprettelse af Nationalt Genom Center.

Overordnet set bifalder KOR bestræbelserne på at samle sensitive, genetiske data et sted – i Nationalt Genom Center. Det vurderes dels at give den størst, mulige sikkerhed, dels at kunne give de bedste vilkår for adgang til genetiske data til forskning.

Sundheds- og Ældreministeriet behandler ikke forskernes vilkår vedr. adgang til data i Nationalt Genom Center i bekendtgørelserne, men KOR noterer sig, at det i høringsbrevets side 3-4 er beskrevet, hvordan Nationalt Genom Center forestiller sig at facilitere forskerne med beregnings- og lagerkapacitet samt mulighed for adgang til data fra Nationalt Genom Center. KOR håber at de gode intentioner fastholdes.