Årsrapport 2018

KOR har til formål at rådgive Ministeriet for Uddannelse og Forskning samt skabe koordination og dynamik i miljøer, der arbejder med registerforskning. I 2018 har KOR bl.a. bidraget til Styrelsen for Forskning og Uddannelses strategi for forskningsinfrastruktur, arrangeret en konference og afholdt kurser for interessenter. Det har været et aktivt år, hvor KOR bl.a. har skabt mulighed for at data fra registrene i Danmarks Statistik kan analyseres på supercomputeren Computerome og udgivet en hvidbog for et dansk multigenerationsregister.

I år 2019 vil KOR have fokus på at uddybe mulighederne for at kombinere registerdata med Big Data på en sikker måde samt på koordination af forskningsinfrastruktur i Danmark og Norden.

Aktiviteter

I efteråret afholdt KOR og Danmarks Frie Forskningsfond en konference om registerforskning og big data for knap 100 ledere fra forskningsmiljøer, styrelser, fonde og brancheorganisationer.

KOR har afholdt tre kurser i registerforskning, hvor kursisterne blev klædt på til at overholde datasikkerhed, GDPR og etiske retningslinjer. I alt deltog ca. 180 personer – primært ph.d.-studerende og yngre læger.

KOR har bidraget med oplæg på konferencerne Building the digital infrastructure for future research, Dokumentation og innovation samt Registerforskning og Big Data.

KOR har været i medierne med en kronik i Jyllandsposten, et debatindlæg i Dagens Medicin, samt et interview i Ingeniøren samt på twitterkontoen @KORforskning. Endelig har KOR udarbejdet høringssvar vedr. Sundhedsloven.

Projekter

KOR har i samarbejde med Danmarks Statistik (DST) og DeiC initieret et projekt, der skal give forskerne mulighed for at kombinere registerdata og Big Datasupercomputeren Computerome. I 2017 gennemførte vi et Proof of Concept der viste, at DST kan lægge data på Computerome og opretholde samme kontrol med brugere og sikkerhed, som på deres egne servere.
I 2018 har DST lagt registre på Computerome, og gjort dem tilgængelige for analyse til forskningsprojektet iPSYCH. I starten af 2019 vil registrene blive koblet med iPSYCHs genetiske datasæt.

KOR har udgivet en hvidbog for et dansk multigenerationsregister (MGR). Hvidbogen er resultatet af et stort pilotprojekt, hvor KOR har dokumenteret, at det kan lade sig gøre at etablere valide familienetværk for hele den danske befolkning tilbage til 1920. Forskning på baggrund af flere generationer vil kunne føre til bedre behandlingsmuligheder og forebyggelsesindsatser både vedr. sundhed og sociale forhold.

KOR har etableret registret MGR-lite, der har familierelationer for hele befolkningen 7 år længere tilbage end CPR-registret.

KOR samarbejder med Danmarks Statistik om højkvalitetsdokumentation, i 2018 dokumenterede vi variabler fra regsitrene Fraværsstatisik, Udenrigshandel med varer, Motorkøretøjsstatistik og færdselsuheldsstatistik.

Dataadgang og sikkerhed

Hvert år forhandler KOR på vegne af Styrelsen for Forskning og Uddannelse om driftstilskud for forskningsserviceenhederne hos både Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen. Tilskuddet finansierer knap 1/3 af driften. KOR skal sikre, at forskerne får den fornødne vejledning og kvalitet.

KOR har finansieret udviklingen af datasikkerhedssoftware hos Danmarks Statistik, der scanner forskernes download for individdata. Programmet blev rullet ud i sommeren 2017, i løbet af 2018 er der arbejdet på brugervenligheden. I 2019 forventes det implementeret i Sundhedsdatastyrelsen.

Netværk og stakeholders

KOR er repræsenteret i; Kulturministeriets arkivudvalg der skal forberede en revision af Arkivloven, DM Ledelses CAB, der styrer et stort projekt mellem DeIC og DFF om datamanagement på universiteterne, i referencegruppen for NordForsk projektet Tryggve 2, der udvikler sikre metoder til at overføre sensitive data mellem de nordiske supercomputeranlæg samt i NordForsks arbejdsgruppe for metadata, der udarbejder grundlag for analyse af data fra hele Norden. KOR er endvidere sekretariat for netværk for Datamanagere med projektdatabaser i Danmarks Statistik.