KORs årsrapport

I 2016 har KOR bl.a. arrangeret workshops og kurser for interessenter, afgivet høringssvar og deltaget i samarbejder for udbredelsen af viden om registerforskning og infrastruktur. Det har været et aktivt år, hvor der på det politiske plan også har skullet arbejdes med den nye EU-dataforordning.

I år 2017 vil KOR have fokus på hvad det er for forskningsinfrastrukturer, der er nødvendig for at sikre registerforskningen de bedste muligheder i fremtiden. KOR ser tre store udfordringer 1) datasikkerhed som borgere og forskere har gensidig tillid til, 2) smidigere kombination af data fra flere organisationer og 3) mulighed for at koble registre med Big Data.

Aktiviteter KOR har afholdt to møder med temaerne ”Sundhedsdataprogrammet” samt ”Big Data, registerforskning og international udveksling af data”. Der er udarbejdet to høringssvar vedr. udvidet forskeradgang til Lægemiddelstatistikregistret samt anvendelse af biologiske data i forskningen.

Diskussionen af og fremtiden for registerforskning er en vigtig del af KORs arbejde. På det årlige møde i KOR’s Referencegruppe for registerforskning drøftede 30 medlemmer på afdelings- og forskningslederniveau registerforskningens betydning for det danske samfund. Konklusionerne er fastholdt i nogle notater, som referencegruppen vil arbejde videre med.

KOR har afholdt fire kurser i registerforskning, hvor kursisterne bl.a. blev klædt bedre på til at overholde datasikkerhed og etiske retningslinjer. I alt deltog ca. 180 personer – primært ph.d.-studerende og yngre læger.

Projekter og resultater fra KOR KOR har udarbejdet en søgehjemmeside, hvor man kan søge i metadata om samtlige, statslige registre. Formålet er at give forskere mulighed for at identificere registre, som ikke er kendt via de etablerede dataudbydere.

Der er lavet projektgrundlag for pilotprojekt for et multigenerationsregister, hvor KOR undersøger mulighederne for at etablere familierelationer i befolkningen i tiden før CPR-registret. Der arbejdes med at digitalisere kirkebøger og folketællinger samt udvikle algoritmer, som kan mache de samme individer i forskellige kilder.

KOR udarbejder en websurvey over indholdet i ministerielle datawarehouse, der skal kortlægge indhold, datatyper m.v. i eksisterende datawarehouses.

KOR samarbejder med Danmarks Statistik om højkvalitetsdokumentation af hyppigt anvendte variable. I 2016 resulterede det i dokumentation af variable fra Specialundervisning, Ejendomssalg samt Sygehusbenyttelse.

Dataadgang og sikkerhed Hvert år forhandler KOR på vegne af Styrelsen for Forskning og Uddannelse om driftstilskud til Forskningsserviceenhederne hos både Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen. Tilskuddet finansierer ca. 1/3 af driften hos de to enheder. KOR skal sikre, at forskerne får den fornødne vejledning og kvalitet.

For at styrke datasikkerheden hos Danmarks Statistik har KOR finansieret udvikling af datasikkerhedsprogrammel, der skal screene data-output for data på individniveau. Endvidere har KOR finansieret ekstraordinære tiltag til håndtering af overholdelse af datasikkerhedsreglerne hos Danmarks Statistik.

KOR har forberedt en brugerundersøgelse af Danmarks Statistiks Forskningsservice, så vi sikrer, at forskerne får den bedst mulige service fremover. Undersøgelsen gennemføres primo 2017.

Sundhedsdatastyrelsen har fået midler til at evaluere forskermaskine-ordningen, samt til at opstille anbefalinger for en ny forskermaskine.

KOR har faciliteret et samarbejde og nogle workshops mellem DeIC, Computerome, Styrelsen for Forskning og Undervisning, Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen. Formålet er at undersøge mulighederne for at gøre adgangen til registre fra flere organisationer mere smidig og at sikre beregningskapacitet til analyser af kombination af registerdata og big data.

Netværk og stakeholders KOR er repræsenteret i; Arkivudvalget, der skal forberede en revision af Arkivloven, DM Ledelses CAB, der styrer et stort projekt mellem DeIC og DFF om datamanagement på universiteterne, samt i referencegruppen for NordForsk projektet Tryggve, der udvikler sikre metoder til at overføre sensitive data mellem de nordiske supercomputeranlæg.

Datatilsynet har redigeret i sin vejledning i regler for udveksling af datasæt i internationale forskningsprojekter efter et samarbejde med KOR.