Hvidbog for et dansk Multigenerationsregister

KOR har publiceret en hvidbog for, hvordan man kan etablere et såkaldt multigenerationsregister, der indeholder oplysninger om slægtskab for alle danskere født efter 1920. I CPR-registret er slægtsskab kun er registreret for børn født fra 1960 og frem, det betyder, at undersøgelser af fænomener såsom sundhed og social mobilitet kan dog kun belyses gennem et par generationer. Det vil et Multigenerationsregister lave om på!

Hent hvidbogen her

Vision om bedre forskning

Ideen med multigenerationsregistret er, for det første at give mulighed for at analysere fænomener over længere tid gennem flere generationer, men også i bredden mellem fætre og kusiner eller i familienetværk med særlige karakteristika.
For det andet vil det give stærkt forbedrede muligheder for at undersøge teorier om årsagssammenhænge, som man hidtil kun har kunnet belyse svagt. Den nye viden, som herved kan opnås, kan medføre bedre behandlingsmuligheder og forebyggelsesindsats på mange områder, både sundhedsmæssige og sociale.
For det tredje vil det øge værdien af de unikke danske registre og biobanker, fordi forskere herved vil kunne knytte data bedre sammen. Dette vil kunne bidrage markant til at forstå årsagerne til, hvorfor der ophobes sygdomme i bestemte familier, eller hvordan man kan bryde den sociale arv.

Analoge kilder skal digitaliseres

Hvidbogen angiver, hvordan man ved at linke CPR-registret til digitaliserede kirkebøger kan etablere familierelationer for hele befolkningen, hvilke algoritmer der skal anvendes, samt hvor valide de familienetværk der dannes er. Kirkebøgerne fra perioden ligger offentligt tilgængeligt på Rigsarkivets hjemmeside, men de skal digitaliseres før de kan linkes sammen med CPR-registret

Professor Henrik Toft Sørensen, der er formand for KOR forklarer, at med CPR-registret kan man for et 40 årigt individ kun kunne koble vedkommendes sygdomshistorie med forældrenes. Men hvis vi får etableret det multigenerationsregister, som KOR foreslår, vil man kunne etablere sygdomsbilleder, der går tilbage til individets oldeforældre. Herved vil vi kunne forstå udviklingen af arvelige fænomener om alt fra fedme over psykiske lidelser til sociale forhold endnu bedre.

Oplysninger fra registrene kan bruges bedre

I registrene er der oplysninger om alt fra behandling i sundhedsvæsenet, uddannelse og indkomst tilbage til 1970’erne for hele befolkningen, med et multigenerationsregister vil disse oplysninger kunne kobles sammen for flere generationer, så oplysninger om vores bedsteforældre og oldeforældres sygdomsforløb vil kunne indgå i udvikling af f.eks. personlig medicin eller forebyggelsesindsatser for nulevende individer.

Hvidbogen

Den nye hvidbog bygger på et pilotprojekt, som KOR har gennemført på en stikprøve af den danske befolkning. Her redegøres for, hvordan multigenerationsregistret kan etableres, samt hvordan det vil kunne give bedre forskning i Danmarks, herunder forslag til konkrete forskningsprojekter, der ikke kan gennemføres uden det nye register. Endelig er der omkostningsestimater for hvad registret koster, og det vurderes at koste op mod 100 mio. kroner. Næste opgave for KOR bliver at skaffe finansiering til projektet.

kirkebogRA

Holsteinborg sogns kirkebog. Foto: Rigsarkivet

Det er en meget omfattende opgave at etablere et multigenerationsregister. Derfor har KOR afsat 3 mio. kroner til at lave et forprojekt, der skal give overblik over mulighederne for at etablere et multigenerationsregister i fuld skala.

Status

Projektet er færdigt, hent projektgrundlag her

Styregruppen

Professor, institutleder Kirsten Ohm Kyvik, Klinisk Institut, SDU (Formand)

Klinisk professor Merete Osler, Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU

Professor Emerita Lisbeth B. Knudsen, Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, AAU

Projektkoordinator, specialkonsulent Jeppe Klok Due, KOR

Referencegruppe

KOR har nedsat en referencegruppe der skal sikre at arbejdet med at skitsere MGR foregår i tæt samarbejde med forskere, der kunne tænkes at bruge MGR, når det er færdigt. Gruppen skal give pilotprojektet de nødvendige faglige input til hvordan et sådant register kan etableres, hvad det kan bruges til m.v.

Medlemmerne af gruppen fremgår nedenfor.

Professor, Anne Løkke, SAXO-instituttet, KU

Seniorforsker Asbjørn Romvig Thomsen, Rigsarkivet

Professor Carsten Bøcker Pedersen, Center for Integrated Register-based Research, AU

Professor Elsebeth Lynge, Center for Epidemiologi og Screening, KU

Professor Knud Juul, Statens Institut for Folkesundhed, SDU

Arkivar Nanna Floor Clausen, Danmarks Demografiske Database

Professor Emeritus Niels Keiding, Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU

Klinisk Professor Thorkild IA Sørensen, Institut for Folkesundhedsvidenskab, KU