KORs årsrapport 2017

I 2017 har KOR bl.a. arrangeret temadag og kurser for interessenter, afgivet høringssvar og deltaget i samarbejder for udbredelsen af viden om registerforskning og infrastruktur. Det har været et aktivt år, hvor KOR bl.a. har skabt mulighed for at data fra registrene i Danmarks Statistik kan analyseres sammen med big data på supercomputeren Computerome.

I år 2018 vil KOR have fokus på at uddybe mulighederne for at kombinere registerdata med big data på en sikker måde samt på koordination af forskningsinfrastruktur i Danmark og Norden.

Aktiviteter

KOR har afholdt to ordinære møder med temaer om ”Fremtidens infrastruktur for registerforskning”. Resultatet af drøftelserne fremgår bl.a. af KORs notat om mulighederne for ”Dansk Registerforskning”.

I foråret afholdt KOR en temadag om registerforskning, big data og biobanker for ca. 100 interessenter fra ledende forskningsmiljøer, styrelser, fonde og brancheorganisationer. Temadagen blev introduceret med en tale af Forskningsminister Søren Pind.

Der er udarbejdet tre høringssvar vedr. persondataloven, databeskyttelsesloven og oprettelse af Dansk Genomcenter.

På det årlige møde i KORs Referencegruppe for registerforskning drøftede de ca. 30 medlemmer på afdelings- og forskningslederniveau mulighederne for at fremsøge relevante datasæt samt for at etablere fælles retningslinjer for dokumentation af datavarehuse.

KOR har afholdt to kurser i registerforskning, hvor kursisterne bl.a. blev klædt bedre på til at overholde datasikkerhed og etiske retningslinjer. I alt deltog ca. 80 personer – primært ph.d.-studerende og yngre læger.

KOR har initieret udarbejdelse af to kronikker, én sammen med Danmarks Frie Forskningsfond om mulige konsekvenser ved persondataforordningen og én samen med Life Science industrien i Danmark, om betydningen af registerforskning for forskning og innovation i Danmark.

Projekter

KOR har initieret et vigtigt projekt, der skal give forskere mulighed for at kombinere registerdata og store datamængdersupercomputeren Computerome. Sammen med DeiC har KOR fået opbygget et topsikkert, teknisk miljø på Computerome. Her kan forskere kombinere enorme genetiske datasæt med socioøkonomiske oplysninger fra Danmarks Statistik, samtidig med at Danmarks Statistik, som dataansvarlig myndighed, har fuld kontrol med, hvad data bliver brugt til, samt mulighed for at definere deres helt eget sikkerhedsregime. Projektet blev præsenteret på DeiCs konference om digital forskningsinfrastruktur.

KOR vil snart kunne anbefale reelle forslag til, hvordan der kan etableres et multigenerationsregister, der dokumenterer familierelationerne for hele befolkningen fra 1920 til oplysningerne i CPR-registret. Dette sker efter at KOR har gennemført et omfattende pilotprojekt for ti sogne , hvor KOR har meget positive resultater med at etablere familierelationer for børn født i perioden 1920-1968.

KOR har skabt overblik over indhold, dokumentaiton og adgangsmuligheder for data i ministerielle datavarehuse. På opfordring af referencegruppe for registerforskning, vil KOR tage initiativ til yderligere koordinering af dokumentation og adgang til data.

KOR samarbejder med Danmarks Statistik om højkvalitetsdokumentation af hyppigt anvendte variable. I 2017 dokumenterede vi variabler fra regsitrene Personindkomst, Opholdsgrundlag, Formue og gæld samt Firmaernes køb og salg.

Dataadgang og sikkerhed

Hvert år forhandler KOR på vegne af Styrelsen for Forskning og Uddannelse om driftstilskud for forskningsserviceenhederne hos både Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen. Tilskuddet finansierer ca. 1/3 af driften hos de to enheder. KOR skal sikre, at forskerne får den fornødne vejledning og kvalitet.

KOR har finansieret udviklingen af datasikkerhedssoftware hos Danmarks Statistik, der scanner forskernes download for individdata. Programmet blev rullet ud i sommeren 2017 og fanger de fleste fejl, trods startvanskeligheder.

KOR har gennemført en brugerundersøgelse af Danmarks Statistiks Forskningsservice. KOR ser meget positivt på den store brugertilfredshed, der fremgik af undersøgelsen, ligesom vi vil arbejde videre sammen med Danmarks Statistik, for at service bliver endnu bedre.

Sundhedsdatastyrelsen har også gennemført en brugerundersøgelse, sammen med KOR. Formålet har været at evaluere anvendelsen af forskermaskinen, samt til at opstille anbefalinger for næste generation af forskermaskinen.

Endelig har KOR finansieret fra Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice til forskerne bl.a. i relation til nedlukning af Forskerservice Klassisk og sikkerhedsprocedurer for adgang.

Netværk og stakeholders

KOR er repræsenteret i; Kulturministeriets arkivudvalg der skal forberede en revision af Arkivloven, DM Ledelses CAB, der styrer et stort projekt mellem DeIC og DFF om datamanagement på universiteterne, i referencegruppen for NordForsk projektet Tryggve 2, der udvikler sikre metoder til at overføre sensitive data mellem de nordiske supercomputeranlæg samt i NordForsks arbejdsgruppe for metadata, der udarbejder grundlag for analyse af data fra hele Norden.