Høringssvar om Lægemiddelstatistikregistret

Vedr. høring af Bekendtgørelse om videregivelse af oplysninger fra Sundhedsdatastyrelsens Lægemiddelstatistikregister

 

Det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR) har med stor interesse læst udkastet til bekendtgørelsen. Det er KORs vurdering, at det vil få stor betydning for både patienter og dansk forskning, at der kan opnås forbedret adgang til personhenførbare data fra Lægemiddelstatistikregistret.

KOR mener dog, det er uhensigtsmæssigt, at nogle offentlige forskningsinstitutioner ikke er omfattet af muligheden for forbedret adgang til lægemiddeldata. Disse institutioner omfatter blandt andet Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI) og Det Nationale Institut for Kommunernes og Regionernes Analyse og Forskning (KORA) og Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA).

Forskningsinstitutionerne bidrager med væsentlig samfundsmæssig viden gennem deres forskning i bl.a. befolkningens forbrug af lægemidler til bedre forståelse af befolkningens sundhed, effekter af sundhedsrelaterede velfærdsydelser m.v. Deres forskning vil ikke få gavn af mulighederne ved de nye vilkår for adgang til lægemiddeldata.

Hvis disse institutioner får adgang til lægemiddeldata efter Persondatalovens vilkår, vil forskerne kunne udarbejde mere valide analyser, der kan være med til at sikre et bedre oplyst grundlag bl.a. for de politiske beslutningsprocesser.

KOR mener, at disse veletablerede, offentlige forskningsinstitutioners adgang til personhenførbare lægemiddeldata ligger i forlængelses af bekendtgørelsens formål om at bruge materialet til statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning. F.eks. vil KORA ikke kunne vurdere effekten af nye sundhedstiltag i ældreomsorgen lige så præcist, som de ville kunne, hvis de havde adgang til lægemiddeldata efter persondatalovens vilkår, hvilket ikke er hensigtsmæssigt.

Disse forskningsinstitutioner har lang tradition for forskning i personhenførbare data fra andre sundhedsregistre, hvorfor KOR ikke ser nogen særskilt problematik ved, at de også behandler personhenførbare data fra lægemiddelstatistikregistret.

KOR vil derfor anbefale, at alle offentlige forskningsinstitutioner, der udfører samfundsnyttig forskning, vil kunne få adgang til Lægemiddelstatistikregistret efter Persondatalovens vilkår.